\ えぬすぴブログ

 #171  <<テレビ>>

「輝く命」

3月31日にテレビ東京で放送された「輝く命」~衝撃の運命と家族の愛~を見た。 10倍のスピードで体が老化する「プロジェリア」、成人になるころから急速に体が老化する「ウェルナー症」、体中の筋肉が衰える「ポンペ病」の患者さんのドキュメント番組。

プロジェリアについては「DNA サイエンスミステリー」という番組のアシュリーちゃんのことでよく知っていたけどね…。 どれも「この世になんでこんな病気が…」と思えるような難病ばかり…。 この3つ以外にももっとたくさんあるんだろうと思うと、何だか心が苦しくなったよ…。

▽ 第一章 短い命を刻む少女~祖母よりも年老いた少女と家族~

ヘイリーちゃんはまだ8歳。 でも、心臓の年齢は80歳…。 プロジェリアというのは通常の10倍くらいのスピードで老化する病気で、平均寿命は13歳。

両親は本人には詳しいことは伝えていない…はずだったけれども。 プロジェリアで亡くなっていく人が他にもいるのを知っていて、実は自分の命のことも分かっていた。

家族の絆で力を合わせていこうとするところが印象に残った。

▽ 第二章 ある日、老化が突然加速する…~老いと向き合う過酷な運命~

ウェルナー症にかかっているクリスチーヌさんは50歳。 でも、肉体年齢は80歳。 20代から急速に老化が始まった。

外見を気にして、外に出ようとしなくなっていた。 好奇の視線で見られることを気にして。

旦那さんにも自分から一方的に別れることを告げて離婚していた。 こんな姿では誰からも愛されないと思い込んで…。 どんなにありのままで好きだとか愛しているとか言われても、本心からでなく義務感から出た気持ちだと思って…。

でも、ようやく友だちの言うことを聞くようになって、外出もするようになって。

心まで老いていくことが一番良くないことだと気づいて、元気な気持ちを取り戻していく様子が印象に残った。

▽ 第三章 20歳まで生きられない…~家族の絆が救った愛おしい命~

グリコーゲンが分解できなくて筋肉が衰えていく病気。

ティファニーさんも、背骨が曲がって肺が圧迫されて呼吸がしにくいような状態にまで…。 ほとんど“C”の字に近い形にまで大きく曲がっていた。 でも、手術で曲がっていた背骨もなおして、病状も回復してきた。

ご両親のはたらきかけで、世界中の研究者が集まって学会が開かれるようになった。 治療法も見つかってきたけど、まだ認可されていない。 ティファニーさんは自分の足で歩けるようになることも目標にしている。

ボクが一番印象に残ったのは、自分の姿を見られたくなくて外に行こうとしないところ…。 ボクは全然出ない訳じゃないけど、いつも視線を意識するようなところがあるので…。 気にしないように心がけているんだけどねw 

ところで…。 ボクが雨の時の散歩が好きなのには理由があるよ。 傘に当たる雨音が好きとか、空気がしっとりしている感じがするからというのもあるんだけど。 人通りが少なくなることと、誰かがそばを通る時にも傘で顔を隠していられるから…というのが大きな理由だよ。 (はっきり確信したのはけっこう最近なんだけど)

ちなみに、昨日もほとんど雨が止んでいた時にも傘を差したままにしていたよ。 でも、そんなことを気にしないで落ち着いていられるようにもなりたいな。 まだまだ修行が足りない感じが…。

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コメント

oriring : 雨の日♪
好きです♪
今の季節はさらさらした雨だからもっと好き♪
多分、気候がいい所に住んでるからなんだろうけど
台風の日とかも好き♪
初めて看護学校でお勉強した時は
元気な人って少ないんじゃ・・・
って本気で思ったよー><
昔見た映画を思い出しました。
題名、何だったかな?
とも :
その病気の特集って以前もやってたよね。。。
その特集で組まれてた女の子亡くなっちゃったけど(´;ェ;`)ウゥ・・  
自分の状況を受け入れるっていうのはなかなか結構難しいかもしれないと思い始めてきた今日この頃。
ユイ : >oriring
梅雨の時期と違って湿度も低めだもんね。去年は台風の時でもカルガモの写真を撮りに行ったっけ…w
看護学校では病気のこともたくさん勉強するだろうから、そういう気持ちになるかも…。病院に来る人もみんなどこか具合が悪いわけだからね。
ユイ : >とも
前にも取り上げられているよね。ボーイフレンドが亡くなった時、どんな気持ちだったんだろうとか思ったよ…。
アシュリーちゃんたちも、自分のことを受け入れて強くポジティブにしているのがすごいと思ったよ。何かボクにはとても真似できそうもないと思えちゃったんだけど…。できる限り良い方に考えたいよ…。
かえで : 雨の日。
今も夜中に雨が降ってるんだけど、
空気が澄んでる感じがするね。
元々雨の日って嫌いなんだけど、
理由ゎ原付で走るのが困難なことかな・・・。(^∇^*;
原付だったら、傘をさせないし、その前に捕まるよね。
あと、ちょっとした鬱みたいなものがあるから、
その時の気分にもよるのかも・・・。
ユイ : >かえで
空気が澄んだ感じもするよねー♪
原付だと辛そうだね。まだ寒いし…。(> <;
ボクの場合は天気はあまり関係なくて、ランダムになるかな…?

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